不清楚自閉症是什麼的朋友可以先看：「自閉症」到底是什麼？
這個影片讓你體驗身為自閉症者可能是什麼感覺？
2013年出版的精神疾病診斷準則手冊第五版(DSM-V)，把過去的自閉症、亞斯伯格症以及幾個相關診斷綜合起來，統稱自閉症譜系障礙(Autism Spectrum
Disorders，簡稱ASD)。所以在臨床診斷上，不再有自閉症或亞斯伯格症等不同的診斷名稱。因為重要的是嚴重程度的分級，而不是定義不甚明確的診斷名。
不過今天要介紹的這個大型實驗始於2006年，當年這群患者的診斷名稱還是「自閉症」。所以這兩篇發表在《刺胳針》（The
Lancet）的論文中，還是使用「自閉症」這個名稱。
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這群符合自閉症診斷的孩子，有著社交互動障礙、語言障礙、具重複性及侷限性行為等表現。而且這些障礙會伴隨他們一輩子。
一，輩，子！(請認真想像一輩子是什麼光景。)
這不像感冒骨折那樣，吃藥打針住院開刀，治療一陣子之後就可以回到與一般孩子無異的狀態。這需要很長期的治療，而且療效可能很微小、進步可能極緩慢。可以想見，長期治療、照護所需要的資源和費用是很驚人的。如果有那麼一項治療方法，即使在治療停止很久很久以後都還能存在療效的話，是不是可以節省很多社會與經濟成本呢？
2006年至2008年，透過三個不同的機構，研究者在三個英國城市(倫敦、曼徹斯特、新堡) 募集了百餘名年齡介於2歲到4歲11個月的自閉症兒童。這群兒童和他們的父母一起加入PACT這個治療項目是否有效的研究。其中，七十多名兒童被分配到控制組，而另外七十多名則是被分配到治療組。控制組兒童除了他們原本本身就有在接受的治療外，研究者並沒有多提供給他們額外的訓練。而治療組的兒童除了原本例行的治療外，研究者另外還為他們與他們的父母提供所謂的PACT訓練。
PACT全名Preschool
Autism Communication Trial，主要針對學齡前自閉症兒童的社會互動與溝通障礙等症狀。這個治療項目的特別之處在於，一般的治療多在醫院或診所的治療室中完成，而且主角通常是兒童與治療師。但PACT多數的治療是在家中進行，而且形式是治療師根據家長與孩子的需求，給予家長適當的建議和指導，讓家長練習、學會如何與孩子有更好的互動，進而幫助改善孩子的症狀。
每年的四月2日，是世界自閉症關懷日。
一開始治療師會評估孩子的發展程度與狀況，然後請家長和一起玩玩具。治療師除了和家長一起討論治療目標外，更藉由實際觀察家長和小孩的互動，來建議家長該注意哪些地方、該怎麼反應、該怎麼促進孩子的互動行為或溝通表現。更重要的是，家長必須運用治療師所建議的原則或技巧，每天在家裡和小孩進行30分鐘的互動。治療為期一年，在治療初期的六個月，家長和孩子每隔兩周會和治療師會面兩小時，一方面讓治療師確認進度，一方面計劃下一階段的目標。在治療後期的六個月，和治療師的會面降低至每月一次，但家長仍需根據他們從治療師那裏學到的技巧每日與孩子進行30分鐘的互動。
這一年的治療結束後，治療組的孩子症狀是否有減輕呢？在研究者2010年發表的論文中，PACT的治療效果非常有限。對，你沒有看錯，非常有限。研究者甚至在2010年的文章中直接寫道“想要降低自閉症症狀的話，我們無法推薦大家加入PACT這項治療。”
畢竟一年的治療也是要花很多時間和心力的(別忘了，每天30分鐘喔)，如果治療效果很小，那麼加入這項額外的治療到底有沒有必要就會讓人有所遲疑。相信不管是誰，都希望付出與回饋能夠成正比。
呃，那你這篇文章是在寫心酸的嗎？
其實是2016新發表的追蹤報告，讓研究者改口了。這個新報告顯示，當年接受PACT治療的這群孩子，現在的症狀嚴重程度仍然比當年控制組的孩子輕微。而且不管是在‘社會溝通’或‘重複性與侷限性行為模式’兩個項度都可見治療效果。什麼意思？就是說雖然當年治療剛結束時治療效果不大，但治療已經停止了六年之久，這些效果卻仍然清晰可見。這樣說來，我們再回頭看當年一整年的PACT治療，是不是蠻值得的？
於是，研究者們這次修正了他們2010年的結論：我們現在認為PACT這項治療項目可以幫助自閉症兒童的症狀獲得改善。
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| Sheldon應當符合過去亞斯伯格症的診斷 圖片來源 |
--------------------------------------------------以下是感想分隔線------------------------------------------------
不管是中風留下的後遺症、腦性麻痺、智能障礙、自閉症、發展遲緩…所有這些患者需要的介入或復健治療都是長期的。以年計算的。不是說吃藥吃一個禮拜、住院住兩個禮拜、打石膏打一個月之後就可以保證結束。大家可以想見這要需要多龐大的資源才能支持，不管是患者家庭的資源或整個社會的資源，不管是金錢、人力、醫療照護、或精神上的資源。
如同‘錢要花在刀口上’的道理一樣，所有的資源若都能拿來為患者提供最佳治療方式是最最理想的狀況。但就如同今天介紹的研究一樣，隨便一個治療項目到底有沒有效，都要花上好多年的時間來檢驗。而且要好多患者、家屬、治療師、醫療機構的配合。這是願意出錢提供研究經費的機構所不樂見的：「什麼？！你要那麼多年後才能跟我說你設計的這治療有沒有效？搞什麼鬼？反正我只給你兩年的經費，你兩年後要給我結案報告！」
這層層阻礙使得這類研究的研究數據累積得非常緩慢，大家長期以來可能都處於不知道這些治療究竟有沒有臨床證據支持其效果的狀態下。可能也因為這樣讓不肖業者有機可乘，能夠藉機販售一些貌似可信的治療項目、治療方法、或訓練軟體。總之，是一個需要大家關注而且有待突破的困境。
最後來個題外話－不是所有的自閉症患者都像電影「雨人」的主角一樣是某種天才。請不要誤會。
Green, J., Charman, T., McConachie, H.,
Aldred, C., Slonims, V., Howlin, P., … Pickles, A. (2010). Parent-mediated
communication-focused treatment in children with autism (PACT): a randomised
controlled trial. The Lancet, 375(9732), 2152–2160. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(10)60587-9
Pickles, A., Le Couteur, A.,
Leadbitter, K., Salomone, E., Cole-Fletcher, R., Tobin, H., … Green, J. (n.d.).
Parent-mediated social communication therapy for young children with autism
(PACT): long-term follow-up of a randomised controlled trial. The Lancet.
https://doi.org/10.1016/S0140-6736(16)31229-6
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